Indiana, ABD’de yaşayan 44 yaşındaki Libby Huffer nadir görülen bir rahatsızlık olan Nörofibromatozis 1’den muzdarip. Nörofibromatozis (NF), değişik sinirler boyunca tümörlerin büyümesine sebep olan ve ek olarak kemik ve deri gibi sinir harici dokuların gelişimini etkileyen genetik hastalıklar takımıdır. Deride ve deri altında çoklu kahve lekeleri ve nörofibromalar ile karakterizedir. Kemiklerin genişlemesi ve deformasyonu ve omurganın eğilmesi (skoliyozis) ayrıca ortaya çıkabilir. Nadir olarak tümörler beyin içerisine kraniel sinirlerde veya spinal kordda gelişebilir. NF’li insanların yaklaşık %50’si öğrenme yetersizliklerine sahiptir. Cildinde henüz tümörlerin çıkmadığı çocukluk ve gençlik yıllarında mutlu, normal bir hayat yaşıyordu. Vücudunda tümörler ilk kez çıktığında, insanlar bulaşıcı olduğunu düşündüğünden adına ve görüntüsüne atıfta bulunarak kendisine “Kertenkele-Nefes” (Lizard Breath) olarak lakap takıldı ve insanlar tarafından ciddi derecede zorbalık gördü. 1993’te kızına hamile kalmasıyla Libby’nin hormonları tümörlerinin daha da artmasına sebep oldu. Sırtındaki tümörler kronik ağrıya neden olurken, ayaklarındakiler ise sürekli kaşıntı hissi yaşatıyor. 13 farklı ilaç kullanıyor ve uyku sorunu yaşıyor. Sarılmak ya da duş almak gibi basit şeyler bile canını yakabiliyor.
Bütün hayatı boyunca görünüşü dolayısıyla zorbalığa maruz kalmış. Bundan dolayı cildinin görülmemesi adına hep uzun kollu kıyafetler ve pantolonlar giymiş son zamanlarda ise daha cesur olmaya başlamış.

Ancak tedavi olarak nasıl görüneceği ya da kıyafetleri ile cildini nasıl saklayacağını düşünmek zorunda kalmayacağı günlerin gelmesini arzu ediyor. Bu hastalık kendisine büyük annesinden miras diyebiliriz. Hastalık %50 oranında genetik miras yoluyla çocuklara geçiyor.
Tümörlerin yok edilmesi için yapılan on başarısız ameliyattan sonra, Libby, vücudundaki nörofibrom dokusunun iyileşmesi için elektrik akımı kullanacak öncü bir cerrahi yöntemi olan elektrodasikasyon cerrahisi için para toplama girişiminde bulundu.

Ameliyat için 23.500 Dolar’a (83000 TL) ihtiyacı var. Bu ameliyat sayesinde uzun süre sonra sağlıklı bir hayat yaşaması mümkün olabilir.

Libby son olarak ekliyor: ‘Ameliyat olabilirsem hayatım çok değişir. Daha yüksek bir öz saygım olur, çünkü kendimi çirkin hissediyorum. Ve ayrıca daha az fiziksel ağrım olur. Böylece daha normal bir hayat yaşayabilirim.’

Biz de Libby’e geçmiş olsun diyoruz. Umarız gerekli meblağı toplayabilir ve sağlığına kavuşabilir.
Düzenli Egzersiz Yapın. …
Zihninizi Çalıştırın. …
3. Kilonuzu Koruyun. …
Uyku Düzeni Oluşturun. …
Alkol ve Sigara Tüketimine Son Verin. …
Dengeli Beslenmeye Özen Gösterin. …
7. Stresten Uzak Durun. …
8. Bedeninizi Temiz Tutun.
Sağlıklı günler dileriz.
Lütfen önce doktorunuza danışınız